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大家好，首先感恩出生在这个时代，让先天性胆道闭锁不在成为绝症！也感谢许许多多关心帮助这类孩子的热心肠，谢谢一路陪伴！下面呢给大家简单的说一下这两年多来孩子肝移植后的日常生活！

一 (肝移植术前) : 孩子得的是先天性胆道闭锁，以前或许听说的比较少，最近两年挺多的！发病几率大概是万分之三左右，女孩发病几率大于男孩！这种病的可怕之处在于孕中很多都是检查不出来的，也正因为如此使得遇到这种孩子进退两难！放弃吧已经生了下来，不放弃吧未来的路有多难尚未可知！这种病分三个类型，一型，二型，三型！而以三型最为严重！前两者及时发现，及时治疗很大几率不用再做肝移植手术就能够痊愈，而对于三型来说绝大部分做第一个葛西手术也只是能有延迟肝移植的时间，可是这也是手术成功的前提下而葛西手术的成功率只有三成左右。我们就是手术失败了不得不选择肝移植手术！做肝移植手术有两种途径，一种通过合法途径登记等待适合的肝源，另外一种是患者的亲属通过配型然后还要通过公证以及伦理通过合法的捐肝。我们当时就是走的第二种途径！

二 (肝移植术后) : 肝移植术后的护理是特别繁琐的，医院专门出了一个小册子提醒家长如何护理。因为很多孩子做肝移植的年龄很小，像我们家的那时候只有半岁大！术后最开始的几天就是24小时不间断的打针吃药，每顿吃多少拉多少都要记录，然后第二天给查房的医生看。其实对于几个月大的孩子来说打针吃药都不是最痛苦的，最痛苦的就是禁食！做完肝移植手术后每天必不可少的就是一天两次的排异药，早晚各一次，中间间隔12个小时！每次吃药前两个小时后一个小时禁食，这对于成年人来说都不是问题。但是对于几个月大的宝宝来说，每一次在禁食的时候都是哭着渡过的！正常来说肝移植术几天后从重症监护室转到普通病房，在普通病房都是一天一检查！检查的项目有B超，抽血还有CT这些，每一次做B超是最痛苦的时候，因为做B超需要禁食而且做的时候必须在安静的状态下才能完成！可是几个月大的宝宝她哪知道只有赶快做完才能吃东西呀，所以那时候基本上都是抱着孩子进去B超室然后没几分钟再抱出来继续排队！我不知道其他孩子怎么样，我就知道我们家的吃瞌睡药都不管用！后来吧，终于熬到了出院，出院后还是要在医院附近找个地方住！等待随时复查，为了节省一些我们就在离医院比较远的地方西青区租了房子，因为医院附近实在太贵了！出院后前一个月吧基本上都是3天复查一次，复查时要禁食！为了让孩子少受一点罪，复查的前一晚上我们基本上从半夜三点多到四点让她吃饱一点，然后就陪她玩不让她睡觉。因为只有这样她才有可能做B超的时候睡着配合一点，陪她玩到早上五点多的时候我们就出发去公交站等第一班公交车！因为b超需要挂号，如果去晚了等孩子做B超的时候前面都有好几十个人排队了，而那样的话孩子可能要从早上4点吃奶坚持到中午才能吃到第二顿。

最后呢也统一的回复一下大家，不要问肝移植后能存活多久！有很多病例现在20多了依旧活的好好的，而且我们更相信以后医疗技术越来越高超。终有一天可能我们也会等到停药的那天！好了有时间的话再给大家普及一下间质性肺炎以及后续护理！感恩医护，感恩社会！